Известный российский педиатр Андрей Продеус приехал в Киров ради помощи детям с тяжелыми заболеваниями
Профессор приезжал в наш город на минувшей неделе, чтобы помочь 29 детям, страдающим муковисцидозом, а также 3 детям с синдромом Шеришевского-Тернера. В рамках совместного проекта Народного фронта и Первого канала "Помощь детям России" Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская защищают право детей на полноценную жизнь и счастливое будущее.
Вместе с родителями детей они посетили кировский минздрав и задали чиновникам ряд неудобных вопросов о лекарственном обеспечении и обеспечении расходными материалами для базовой терапии, а также о проблемах организации работы учреждений здравоохранения в регионе. Своими впечатлениями от общения с кировскими чиновниками от медицины один из лучших врачей страны Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская поделились в телеграмм-канале профессора.
Напомним, муковисцидоз – тяжёлое неизлечимое заболевание, при котором страдают все внутренние органы. Базовая терапия при этом происходит с помощью специальных ингаляторов с импульсной подачей. В нашем регионе благодаря усилиям родителей детей был принят нормативный документ, согласно которому больные муковисцидозом обеспечиваются такими ингаляторами за счёт бюджета. Вот только чиновники оказали детям медвежью услугу – приобрели ингаляторы, не соответствующие клиническим рекомендациям. А чтобы отчитаться о выполнении задачи предлагали родителям малышей все-таки получить бесполезные приборы "на всякий случай" или чтобы "подарить кому-нибудь". Один ингалятор выдается семье на 5 лет. За это время бюджет в общей сложности сэкономил около 300 тыс. рублей по сравнению с ценой ингаляторов, соответствующих по техническим характеристикам клиническим рекомендациям. Такая "эффективность" неминуемо обернется ухудшением состояния здоровья детей.
Подробности этой истории читайте здесь и здесь.
Что касается детей с синдромом Шеришевского-Тернера, то несколько месяцев назад Народный фронт помогал семьям добиться получения рецептов на соматропин. Это гормон роста, без уколов которого дети останутся карликами. Врачи боялись выписывать рецепты из-за того, что соматропин включили в список препаратов предметно-количественного учета.
Сейчас же препарат не купить даже по рецепту – иностранные производители ушли с рынка, а отечественный препарат полностью выкупает государство для нужд детей-инвалидов. Трем детям из Кировской области этот статус не присвоен, в итоге дети остались без лечения.
Профессор Продеус вместе с Народным фронтом и Первым каналом добиваются от регионального минздрава выполнения всех данных в ходе встречи обещаний – закупки ингаляторов, соответствующих клиническим рекомендациям по лечению муковисцидоза, а также качественного проведения медосвидетельствования для получения инвалидности детьми с синдромом Шеришевского-Тернера.
Кроме того, будем добиваться системного решения проблем на уровне государства, чтобы у детей с такими диагнозами не возникали такие же проблемы, как у кировских ребятишек.
#Народныйфронт #Киров